A pesar de muchas pruebas en contra, la pregunta sigue planteándose: «¿Es real la fibromialgia?»
¿Los médicos te están desprendiendo? ¿Los amigos no entienden con qué estás lidiando? Los estudios que encuentran problemas con las partes del sistema nervioso central que producen dolor en la fibromialgia (FM) se remontan a más de diez años. Indican que la FM es una enfermedad biológica, sin embargo, las preguntas sobre qué tan real o grave es todavía persisten en partes de la comunidad médica y el público.
El hecho de que tantos sitios web todavía se sientan obligados a enfatizar que sí, la fibromialgia en realidad es una condición real indica que el campo de la FM en sí y las personas con esta enfermedad todavía, a veces, luchan contra los estereotipos pasados de moda.
En su mismo título, un artículo de una revista científica de 2016, » No es la última palabra: la fibromialgia es real «, dejó en claro que la controversia sobre la FM en la comunidad científica persistía. En 2017, Medical News Today afirmó que el mito número uno de FM en el ámbito público era que de alguna manera no es real. La Clínica Cleveland también dio su opinión sobre la cuestión de la realidad de la fibromialgia ese año, y el año pasado, VeryWell Health sintió que era hora de preguntar una vez más: » ¿La fibromialgia es real? «.
Es frustrante tener que luchar contra la ignorancia y una enfermedad difícil. Para ayudar con eso, aquí hay diez razones, todas basadas en estudios científicos, que puede usar para convencer a los escépticos en su círculo (incluido su médico) de que la FM no solo es una enfermedad real, sino también grave.
1. La fribromialgia es ¡MUY DOLOROSA!
El tercer mito que señaló Medical News Today fue que «el dolor (en FM) es mínimo y no afecta la vida diaria».
Los estudios indican que la fibromialgia es en realidad una de las enfermedades más dolorosas que existen. Un gran estudio norteamericano que contrastó los niveles de dolor en pacientes juveniles con FM con los de jóvenes con otras enfermedades reumáticas encontró que no era un desafío : los niveles de dolor eran significativamente más altos y los niveles de funcionamiento y bienestar eran significativamente más bajos en los niños con FM.
Una persona describió sentirse como si su cuerpo hubiera sido quemado por un soplete.
Un sitio web que cita siete tipos distintos de dolor encontrados en FM indica qué artista del dolor es la enfermedad. Después de todo, no es fácil que una sola enfermedad produzca siete tipos distintos de dolor, pero si realmente desea saber sobre el dolor, debe acudir a los pacientes con FM. Vea algunas de sus descripciones del dolor:
- «Los vasos sanguíneos se sienten como si estuvieran en llamas»
- «Se siente como si alguien estuviera inflando un globo en mi cabeza y estuviera a punto de explotar»
- «Un dolor que es como hormigas de fuego pululan por mis venas y muerden, a lo largo del camino esparcen su veneno y pura inflamación ardiente»
- «Me siento como si me hubieran arrojado del Empire State Building con los huesos aplastados resultantes y luego me hubieran asado todo el cuerpo con un soplete y luego me hubieran sumergido en agua subártica»
- «Alguien extendió vidrio finamente triturado en todos mis músculos (y luego me moví)»
- «Se siente como si un ejército de matones me estuviese atacando continuamente con bates de béisbol»
- «Como pequeños bichos que muerden mis nervios y fibras musculares».
2. El trastorno de sensibilización central significa dolor y problemas generalizados
La fibromialgia se ha llamado el trastorno de sensibilización central prototípico, pero ¿qué significa eso? Resulta que significa muchos problemas. El hecho de que las principales vías que producen dolor en el sistema nervioso se hayan puesto en alerta máxima significa que el dolor de los pacientes con FM no se limita a la mano, el brazo o la pierna, sino que está muy extendido. De hecho, los criterios de 2010 para FM requieren que las personas con FM experimenten un dolor generalizado.
Además, las vías del dolor en la médula espinal y el cerebro de los pacientes con FM pueden volverse tan hipersensibles a los estímulos que incluso un toque, una luz brillante o un olor inocuo pueden producir dolor.
Desafortunadamente, no es solo el dolor lo que está generalizado …
3. Los síntomas generalizados significan problemas prácticamente en todas partes
El sueño interrumpido y no reparador también es común en la FM.
El dolor es el comienzo de los muchos problemas que suelen afrontar las personas con FM. La FM también produce altos índices de fatiga y problemas de sueño y cognición . Si bien las manifestaciones físicas de la enfermedad superan a las psicológicas , la depresión y la ansiedad también pueden estar presentes.
Entonces, además de experimentar un dolor generalizado, una persona típica con FM se siente privada de sueño, fatigada, experimenta dificultades para pensar y puede estar lidiando con depresión o ansiedad. ¿Todavía crees que la FM es una enfermedad de nada?
4. La calidad de vida a menudo se ve gravemente afectada con la fibromialgia
Los estudios indican que incluso para los estándares de la profesión médica, las personas con FM están pasando por momentos difíciles. Una revisión de docenas de estudios encontró que la FM tenía un impacto similar o mayor en la salud física y mental de las personas con FM, en comparación con las personas con artritis reumatoide, osteoartritis, osteoporosis, lupus eritematoso sistémico, síndrome de dolor miofascial, síndrome de Sjögren primario , y otros.
Otro estudio encontró puntuaciones de calidad de vida relacionadas con la salud más bajas en la FM que en las personas con artritis reumatoide y espondiloartritis, y un estudio de 2018 encontró que la fibromialgia afecta la calidad de vida de una persona tan gravemente como la esclerosis múltiple. Ese documento decía: «La FM es un trastorno que ‘en sí mismo’ puede tener un impacto devastador en la vida de una persona».
Si aún no se ha enterado de que la FM es una enfermedad real y grave, no sé qué se necesitará, pero hay más.
5. Puede ser bastante incapacitante
La FM afecta a muchas partes del cuerpo.
Es difícil entender cómo una enfermedad «falsa» puede producir discapacidad. Un poco de fatiga, algo de malestar, preocupación y ansiedad, sí, pero ¿altas tasas de desempleo y / o discapacidad? No.
Sin embargo, la fibromialgia sí. Un estudio de 325 personas encontró que más del 50% de los pacientes con FM estaban de baja por enfermedad o no trabajaban y que el 23% tenía algún grado de pensión por incapacidad laboral permanente. En un estudio de los costos del dolor crónico en la Unión Europea, se encontró que la FM produce la tasa de desempleo más alta, la mayoría de las solicitudes de discapacidad y la mayoría de los días ausentes del trabajo de cualquier condición de dolor.
Eso es bastante malo, pero no mejora. Resulta que la FM también es una enfermedad difícil de tratar.
6. No es fácil de tratar la fibromialgia
Si un tratamiento funciona, lo seguirás tomando, ¿verdad? El hecho de que existan tres medicamentos para la fibromialgia aprobados por la FDA puede parecer un motivo de celebración, pero nadie debería pensar que los pacientes con FM están en la calle fácil. Lejos de ahi.
La verdad es que los medicamentos aprobados para la FM funcionan bien solo en un subconjunto relativamente pequeño de pacientes. Un gran estudio israelí de un año de duración (n = @ 4.000 pacientes) encontró que menos del 30% de las personas con FM surtieron sus recetas dos veces y menos del 10% se describieron como muy adherentes .
Un estudio de pacientes jóvenes con FM a lo largo del tiempo encontró que la sensación de bienestar de los jóvenes tendía a permanecer igual con el tiempo o empeoraba, y concluyó que «los síntomas del síndrome de fibromialgia pediátrica juvenil seguían siendo persistentes e incapacitantes para muchos pacientes». En una encuesta, menos de la mitad de los reumatólogos canadienses estuvieron de acuerdo en que cualquiera de los tratamientos actuales para la FM era eficaz.
Si bien los programas de tratamiento ciertamente pueden ayudar a los pacientes con fibromialgia, sus resultados tienden a ser modestos. Una revisión reciente, » Lo que puede hacer por su paciente con fibromialgia «, defendió una «estrategia multifacética a largo plazo» que se centró no en aliviar el dolor sino simplemente en hacer que una persona con FM sea más funcional.
Altas tasas de dolor generalizado, hipersensibilidad a los estímulos, fatiga, problemas de sueño y cognición, baja calidad de vida, a menudo incapacitante, difícil de tratar: ¿cuánto peor podría empeorar? ¿Qué tal una tendencia a asociarse también con otras enfermedades?
7. Alta tasa de enfermedades comórbidas
Las personas con fibromialgia a menudo también padecen una serie de otras enfermedades.
Estos incluyen: síndrome de fatiga crónica , migrañas y dolores de cabeza , síndrome del intestino irritable , síndrome de la articulación temporomandibular , trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), vulvodinia , cistitis intersticial.
8. La fibromialgia empeora otras enfermedades
Luego está la otra cara de la moneda: las personas con afecciones de dolor crónico tienen un mayor riesgo de contraer fibromialgia . Eso se llama «fibromialgia secundaria» y cuando eso sucede, ¡cuidado!
Un gran estudio de personas con trastornos reumáticos encontró que tener FM, así como otros trastornos reumáticos, » tuvo un impacto notable en la gravedad de los síntomas «. El impacto fue tan grande que los autores informaron que la FM esencialmente se hizo cargo, y que la FM se convirtió ahora en la principal preocupación de los pacientes.
Lo mismo ocurre generalmente con la migraña. Los pacientes con migraña con FM tenían peores dolores de cabeza, padecían más discapacidad, tenían más problemas de depresión y el riesgo de suicidio aumentaba en comparación con las personas con migraña solamente.
El impacto económico parece ser igualmente grande con los costos médicos de los pacientes con artritis reumatoide con FM casi el doble (@ $ 19,000 / año) que los de los pacientes con AR sin FM (@ $ 10,000 / año), lo que trae a colación la economía.
9. Costos económicos elevados
Dado que se cree que la fibromialgia afecta a entre 4 y 10 millones de personas en los EE. UU., Los costos económicos que impone son, como era de esperar, grandes.
Una revisión, «La naturaleza iceberg de la carga de la fibromialgia: los aspectos clínicos y económicos», informa que los costos clínicos y económicos de la FM son comparables a enfermedades tan importantes y conocidas como la diabetes, la hipertensión y la osteoartritis. Afirma que los costos médicos directos anuales medios de la FM oscilan entre US $ 2274 y $ 9573 o más. Eso no incluye los costos debidos a la pérdida de productividad y la discapacidad, que podrían ser de 3 a 4 veces más altos.
10. Los médicos ignorantes empeoran todo
Hemos establecido que la FM es una enfermedad, pero lo que empeora todo, y lo que puede hacer que cada visita al médico sea como caminar de puntillas por un campo minado, son los médicos que no la contraen y no quieren escuchar. sobre eso.
Ciertamente hay médicos buenos y afectuosos, pero los reumatólogos, en particular, son conocidos por su aversión por tratar a los pacientes con fibromialgia. Una encuesta canadiense reciente indicó que muchos médicos ni siquiera saben cómo diagnosticar la FM.
Otro dijo:
Una encuesta de reumatólogos canadienses encontró que el 30% creía que la FM era una condición psicosocial, no una condición médica, y solo el 27% creía que la FM podía empeorar tanto como para impedir que alguien trabajara. A pesar de que la FM entra dentro de su especialidad, la mitad de ellos declaró que rechazaría las consultas con pacientes con FM. Dado que la mayoría de los reumatólogos aparentemente tiraron la encuesta a la basura (42% de tasa de respuesta), esto probablemente fue un recuento muy bajo.
CONCLUSIÓN
Según todos los marcadores (gravedad de los síntomas, los múltiples síntomas que produce la enfermedad, medidas de calidad de vida, discapacidad, sus muchas enfermedades comórbidas, impacto económico, etc.), la fibromialgia es claramente un trastorno real y grave que tiene la capacidad de afectar prácticamente todas las áreas de la enfermedad. la vida de uno.
Muchos médicos, desafortunadamente, optan por ignorar la evidencia que tienen ante sí. Sin embargo, no son sólo los médicos. Todos, pacientes, médicos, investigadores, se beneficiarían de una mejor comprensión de esta enfermedad. Desafortunadamente, el mayor financiador médico del mundo, los Institutos Nacionales de Salud , aparentemente tampoco cree que la FM sea un trastorno grave: gasta alrededor de $ 12 al año por paciente en la investigación de la FM, una de las proporciones más bajas de cualquier enfermedad. Cort Johnson
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