Me gustaría pedir disculpas a todos los pacientes que he visitado durante mis años en emergencias. A los que han sufrido dolor crónico debido a la fibromialgia o una enfermedad autoinmune.
Quisiera disculparme por no saber, comprender y, en algunos casos, incluso por no creer lo que estába pasando.
La incomprensión…
Verá, cuando un médico está aprendiendo, no se le enseña cómo estas enfermedades afectan la vida de los pacientes. Los pacientes agotados no nos dicen – «fue increíblemente bueno para nosotros ir a la oficina». O que probablemente tendrán que descansar y recuperarse durante varios días después de eso. Tampoco nos dicen que sentarse en la silla de la sala de espera daña cada parte de su cuerpo que ha estado en contacto con la silla, su ropa o sus zapatos. incluso tampoco nos enseñan cómo su familia se ve afectada por su incapacidad para participar en cosas, para cuidar y cuidar a sus cónyuges o hijos, o incluso para preparar la cena.
Disculpas, pero ahora lo sé.
Y lo siento.
Sé esto porque luchó durante algunos años con fibro y otros para identificarme como un problema autoinmune. Pido disculpas, os explico porque lo sé. Lo sé porque tuve que enseñarle a mi hijo a besarse suavemente. También lo sé porque escuché a sus amigos comentar sobre el tiempo que pasó en la cama. Sé esto porque ya no puedo ver físicamente a los pacientes en una oficina (por suerte, puedo trabajar desde casa en el campo emergente de la telemedicina). Y sé que esta buena y vieja “niebla fibrosa” a menudo suena como si mi teléfono se estuviera cortando. Mientras lucho por recordar las palabras que quería decirle al paciente que estoy tratando de ayudar.
Miedo a explicar la verdad
Al principio, quería ocultar mi diagnóstico a mis colegas. Todavía había tantos médicos que ni siquiera creían que fibro fuera un verdadero desastre (yo era uno de ellos). Pero en los últimos dos años, referencias continuas a especialistas, pruebas extravagantes pero sin respuestas claras, pruebas de drogas una tras otra… Aprendió que incluso si la comunidad médica está abierta a la realidad de que lo que es real, “ellos” permanecerán en: no entiendo.
Hace dos días me llamó la atención que hice una cita con un reumatólogo que dijo: “No veo nada que temer” cuatro veces durante nuestra visita. De Verdad? ¿No le parece preocupante tener que hacer mi trabajo desde la cama durante unos días? ¿No le parece preocupante el aislamiento causado por no poder ir y hacer cosas y ver cosas con mi familia?
Basta ya!
Ya es hora de que los médicos dejen de mirar los resultados de laboratorio y comiencen a mirar todo. Incluso si los pacientes no tienen una cura, simplemente reconocer lo que realmente serán los pacientes sería un gran paso para cerrar la brecha entre su realidad y la mía. Y sobre todo, pedir disculpas.
Por Amanda Shelley
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