En el ámbito académico, en la actualidad, el término “paciente” está en desuso y se recomienda emplear sinónimos como persona afectada, diagnosticada o que sufre un problema de salud determinado, para huir de la imagen pasiva del paciente que espera una solución de mano del profesional, en una posición jerárquica distante, hacia una imagen más activa con agencia sobre su propio proceso de salud-enfermedad, que participa en el diagnóstico y negocia el tratamiento en una relación más igualitaria y fluida, basada en la comunicación.
Esta nueva figura, que corresponde con el concepto de paciente experto o empoderado (con poder), en muchos casos es asumida de forma automática por las personas afectadas por fibromialgia debido a que, ante la falta de conocimiento general sobre esta enfermedad de reciente diagnóstico (1990), se ven ante la necesidad de informarse sobre las características y necesidades de la misma para entender su propio proceso.
El abordaje clínico de la fibromialgia
El abordaje clínico de la fibromialgia supone un desafío para los sistemas de salud, debido a que las causas son desconocidas, se diagnostica por descarte de otras patologías –en ausencia de hallazgos radiológicos, analíticos y anatómico-patológicos–, sus criterios diagnósticos no son objetivos, el cuadro sintomático varía entre las personas afectadas y, por ello, el tratamiento debe ser individualizado y adaptado a cada persona. De hecho, no existe un tratamiento curativo ni tratamientos paliativos estandarizados.
Estudios nacionales e internacionales muestran que el abordaje de la fibromialgia resulta insatisfactorio tanto para las personas que la sufren como para las implicadas en su atención. La insatisfacción de las primeras se debe al retraso en obtener un diagnóstico y un tratamiento efectivo, junto a la denuncia de falta de conocimientos profesionales sobre la enfermedad y, sobre todo, falta de credibilidad, comprensión y apoyo moral. Las segundas se sienten poco útiles debido a que no cuentan con una solución terapéutica efectiva que ofrecer, describen que el encuentro clínico a menudo es difícil y les genera sentimientos de sobrecarga de trabajo, ansiedad y frustración.
Desconocimiento colectivo sanitario
Muchas veces, el colectivo sanitario no sabe cómo actuar ante este diagnóstico emergente, ya que se cuenta con criterios diagnósticos sólo desde 1990 (American College of Reumathology) –que han sido revisados en 2010–, y pueden no estar familiarizados tampoco con los protocolos de atención específicos que existen, debido a que no siempre se ha hecho un esfuerzo institucional para su difusión. También hay que tener en cuenta que las limitaciones de los recursos asistenciales, como por ejemplo la falta de tiempo en la consulta, suponen dificultades para atender satisfactoriamente a las personas con enfermedades crónicas, caracterizadas por condiciones difíciles de controlar y necesidades que varían de una persona a otra, como la fibromialgia.
Aún así, profesionales reconocen que es común sentir rechazo hacia este colectivo de pacientes, que son en su gran mayoría mujeres, debido a que existen prejuicios al pensar en la fibromialgia. Las actitudes de los/as profesionales de la salud hacia las personas que sufren fibromialgia oscilan entre la legitimación de que realmente están sufriendo o la duda de si, por el contrario, están fingiendo o exagerando. Esta última actitud va ligada a la falta de credibilidad otorgada a la fibromialgia como entidad clínica real –pese a que fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992–, y al pensamiento de que es una enfermedad con un fuerte componente psicológico, pero una débil base biomédica. Estas dudas condicionan las decisiones médicas y administrativas, como por ejemplo las involucradas en el reconocimiento de las incapacidades laborales.
Falta de credibilidad en la mujer
En el caso de las mujeres, la falta de credibilidad se agrava con el prejuicio que tradicionalmente recae sobre ellas de somatizar los problemas y la tendencia a atribuir causas psicológicas a sus malestares. Debido a que la mayoría de las afectadas de fibromialgia son mujeres, se considera un problema de salud de las mujeres, con la desvalorización que esto comporta debido a la existencia de estereotipos de género.
La consecuencia es un sesgo de género en la práctica clínica, es decir, un trato diferente para hombres y mujeres: diversos estudios muestran que profesionales de reumatología suelen requerir más pruebas adicionales para apoyar una conclusión diagnóstica en pacientes hombres y, en cambio, para los síntomas de las mujeres, se sugieren en mayor medida explicaciones de índole psicosomática y se les recetan más medicamentos. De hecho, la prevalencia de los diagnósticos de ansiedad y depresión entre las mujeres es mucho más alta que entre los hombres.
Prejuicios negativos
En general, las personas con fibromialgia se enfrentan a prejuicios negativos, tanto por parte de la profesión médica como de la sociedad en general. Debido a la fuerte comorbilidad de trastornos depresivos y de ansiedad sobre las personas afectadas de fibromialgia, se ha vertido la sospecha, erróneamente, de que la causa de sus síntomas físicos es psicológica. Sin embargo, la ansiedad y la depresión son consecuencia demostrada de sufrir enfermedades crónicas dolorosas e incapacitantes que limitan la rutina diaria de las personas. Aún así, el apoyo psicológico resulta beneficioso para que tomen parte activa en su proceso de adaptación a los síntomas y, también, les ayude a lidiar con la incomprensión general que puede agravar su malestar psicológico. De hecho, el abordaje de la fibromialgia debe ser multidisciplinar, es decir, un conjunto de intervenciones sanitarias coordinadas dirigidas a mejorar la atención y calidad de vida de las personas afectadas.
Recomendaciones
- Las personas afectadas deben confiar en la ayuda de los servicios de salud mental como complemento a su tratamiento, cuando sea necesaria.
- Es necesaria la sensibilización y formación del conjunto de profesionales que pueden verse implicados en el abordaje de la fibromialgia, desde la formación de grado y postgrado a la formación continuada del personal sanitario.
- Las/os profesionales deben ser conscientes de la existencia de prejuicios y estereotipos sobre la fibromialgia.
- Las/os profesionales sanitarios/as deben propiciar una relación terapéutica en el encuentro clínico a través del manejo de habilidades comunicacionales para mejorar la calidad de la atención prestada y reducir la distancia médico-paciente.
- Se deberían actualizar los protocolos existentes con nuevas directrices conforme a los últimos avances, como la actualización de los criterios diagnósticos de 2010, así como nuevos tratamientos que pueden ser incorporados a la terapéutica habitual.
- Los servicios de salud deben ofrecer mayor apoyo a las personas con fibromialgia a través de recursos específicos, como las Unidades de Fibromialgia existentes en algunos municipios españoles, y facilitar el trabajo en red y la intercomunicación entre todos/as los/as profesionales implicados en el tratamiento y seguimiento de las personas con fibromialgia (medicina de familia, reumatología, enfermería, psicología, psiquiatría, fisioterapia, rehabilitación, ejercicio físico, medicina ocupacional…).
Dra. Erica Briones Vozmediano
Investigadora postdoctoral, Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de Lleida.
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