Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Mialgica.
Como cada año, el 12 de Mayo se conmemora el día Mundial de la fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Mialgica, con el fin de sensibilizar a los diferentes sectores de la sociedad en referencia a esta enfermedad.
Deseamos que este día pueda ser una herramienta útil de información, sensibilización y reivindicación, y que esta difusión llegue a personas afectadas, profesionales, administraciones públicas, medios de comunicación, etc., y podamos lograr el objetivo final de la Plena Normalización en el Sistema Público Sanitario y Social.
En estos años, las Asociaciones de pacientes de Fibromialgia de toda España hemos ido consolidando puntos básicos e irrenunciables de nuestras garantías como enfermos y que, creemos, pueden ser nuestra aportación a dicha corresponsabilidad.
Estos puntos o garantías son:
Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Sanitario y Social de los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, así como la CALIDAD y la EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde.
Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los planes Directores de aplicación.
Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones y federaciones de afectados y EL RECONOCIMEINTO de su labor social.
Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.
Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras familias y las profesiones que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.
Conocimiento y actitud social ante la Fibromialgia
Una importante dificultad que debemos superar los pacientes de FM es el desconocimiento profundo de esta en enfermedad por parte de la sociedad.
Desde FIBROAPOYO informamos de todas aquellas necesidades que durante esta década de movimiento asociativo venimos detectando:
1) La FM debe ser diagnosticada por un reumatólogo y tratada por los diferentes profesionales de Atención Primaria.
2) Ante la ausencia de respuesta a la terapia o la complejidad del proceso se hace necesaria la intervención de la Atención Especializada.
3) Es imprescindible una buena coordinación entre Primaria y Especializada; llevándose a cabo protocolos específicos en las áreas de salud y los hospitales de referencia.
4) Mejorar la formación del conjunto de profesionales de la salud que se vean implicados en el abordaje de esta enfermedad para garantizar a los pacientes una respuesta adecuada sus necesidades.
5) Se requieren más estudios sobre el grado de conocimiento de la FM por parte de los profesionales, para que sus intervenciones contribuyan a dar respuesta y apoyo adecuado en cada momento.
6) El paciente debe ser informado en el momento del diagnóstico sobre su sintomatología y su pronóstico, aportando expectativas y potenciando su colaboración en las terapias para aportarle confianza en su mejoría.
7) Individualizar cada caso, buscando las combinaciones más adecuadas para mejorar la situación de cada paciente.
8) Recogida de datos mediante cuestionarios que recogieran su afección vital sobre su calidad de vida, situación laboral y valoración clínica para poder validar el impacto que tiene la enfermedad.
9) Realizar labor conjunta de las administraciones implicadas, asociaciones de autoayuda y sociedades científicas para crear una opción suficientemente informada.
10) Debería existir una estrecha coordinación de los servicios asistenciales con los servicios de salud laboral y los recursos humanos de las empresas, para facilitar la máxima integración laboral de los afectados, llevándose a cabo una adaptación en el puesto de trabajo; con ello se evitarían bajas laborales y pérdidas económicas en muchos casos para el paciente.
11) Elaborar protocolos de evaluación sobre incapacidad en relación con la profesión habitual, con la finalidad que puedan ser calificados en función de su situación y pronóstico personal dentro de cualquiera de los grados de incapacidad reconocidos en la normativa de Seguridad Social o de minusvalía.
12) Dada la prevalencia de esta enfermedad y su importante repercusión individual, familiar y social, debe abrirse líneas de investigación básica, clínica y aplicada a esta enfermedad dentro del Plan Nacional de Investigación y Desarrollo.
13) Debido a la cronicidad y al impacto vital, familiar, social y, sobre todo, el Sistema Sanitario de dicha enfermedad, consideramos que deben existir tanto campañas de información dirigidas a la población española como estudios epidemiológicos, de prevalencia y morbilidad de la población afectada en toda España.
14) La creación de unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas,formadas por especialistas en medicina interna, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria, para el estudio y tratamiento de estas patologías.
FIBROAPOYO
Asociación Nacional de Fibromialgia,Sfc/Em,Sqm y Ehs
Fdo. José Martín Romero Vizcaino
Presidente de Fibroapoyo
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