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¿Alguna vez has querido sentir lo que es tener fibromialgia? ¿No? yo tampoco. Pero he llegado a conocer muy bien los entresijos (ciertamente mejor de lo que siempre quise) y debería ser capaz de familiarizarte con suficientes experiencias como para que puedas entender mejor a cualquier persona en tu vida que puede tener una enfermedad crónica, dolor u otro problema de salud. Así que respire profundamente y prepárese para probar algo nuevo. Un viaje a través de mis ojos para descubrir como vemos los demás la fibromialgia, por así decirlo.

¿Recuerdas la última quemadura solar realmente mala que tuviste, del tipo que te hace consciente de cada centímetro de tu piel? Picaba por todas partes, se sentía apretado y caliente. Permítete sentirlo ahora: imagina tener esa sensibilidad apretada y una conciencia estremecedora ante cada toque extendido a cada parte de tu piel. Ahora todos pueden sentir las costuras en su ropa e incluso son muy conscientes de dónde se tocan los dedos y los pliegues de la piel en los codos y las rodillas. El cuello de la camisa está apretado y la cintura de los pantalones. incómodo, claustrofóbico.

Pero el tacto no es el único sentido que aumenta. Los sonidos comienzan a ser más fuertes de lo que parece absolutamente necesario y, a menudo, desagradable. Cuando conduce, las luces pueden parecer demasiado brillantes y, a veces, deslumbrar inesperadamente. Tienes que conducir con mucho más cuidado por la noche: los faros de repente parecen estar fuera para atraparte a veces. Los olores son demasiado fuertes, y los olores que alguna vez fueron agradables, o los alimentos que encontraste deliciosos o simplemente indiferentes, ahora pueden ser viles y, a veces, completamente inesperados, son simplemente nauseabundos.

¿Alguna vez has tenido gripe? ¿Ese desagradable tipo estacional que te pone tan dolorido que incluso después de tomar ese medicamento, puedes sentir todo tu esqueleto? Si lo tiene, es una referencia útil. Si no, ¡alégrate y sigue vacunándote contra la gripe! Imagínese despertarse con esa sensación de dolor intenso algún día, solo que es alarmantemente peor de lo habitual. Gime para sí mismo, piensa: «Bueno, esa vacuna contra la gripe no funcionó», y suspira, esperando que desaparezca después de una semana más o menos como lo hizo la última vez. Solo después de dos semanas, tres, empiezas a preocuparte. Y luego, empeora.

Comienza a hacer que tus extremidades estén pesadas, cansadas. Similar a la sensación de caminar en la arena, puede olvidar algunos días que no tiene la energía que solía y exagerar las cosas, solo para pagar la deuda de energía durante dos o tres días en la cama. En estos días, y en algunos días aleatorios sin ninguna razón previsible que no sea el cruel sentido del humor del destino, puede despertarse solo con la energía que se necesita para levantarse de la cama, vestirse y comer.

El compinche de la fatiga crónica y el dolor es algo llamado «niebla cerebral«, que suena tonto. No es. Puede hacerte sentir tonto y avergonzado, y tratar de esconderlo y reírte como nada. Pero sus llaves pueden terminar en el congelador, la leche puede ir al armario y puede encontrarse en una habitación al azar en su casa mirando a la pared y preguntándose: «¿Qué iba a hacer ahora?» cuatro veces al día. Ir de compras es una broma, incluso si es mucho más … caprichoso ahora. Tocas todas las telas de la ropa para ver si son lo suficientemente suaves y le dices a tu cónyuge: «¡Oooh, siente esta toalla!» No te preocupes, se acostumbrarán. Mi esposo tiene que recordarme lo que estaba buscando cada vez que me distraigo con esas calcomanías de venta o toallas bonitas … Target es un lugar peligroso.

FIBROMIALGIA

Pero créalo o no, todo esto, hasta el último detalle, palidece en comparación con el dolor. Se convertirá en tu mejor amigo, tu nuevo compañero constante. Algunos días es tolerable, y solo hace que todo sea un poco más brillante y las esquinas de tus ojos un poco más apretadas. Hace que tu temperamento sea rápido, pero tienes un buen manejo de las cosas (solo no le preguntes a tu esposo qué piensa). Otros días, bueno … esos días en los que no nos gusta pensar tanto. Algunos de ellos se gastarán buscando distracciones, como libros y películas. Probablemente conozcas los cines con los cómodos asientos, porque los que son incómodos son los que ya no puedes visitar. El otro de estos días, los malos, podrías fingir que no existes.

Sé que he pintado una imagen bastante sombría aquí, y una que puedes creer o no es exagerada. Si lo hace o no, probablemente tenga mucho que ver con si ha tenido experiencia con dolor crónico o con alguien que sí. Pero voy a decirte algo más que puedes creer o no, y eso es lo que estoy agradecido por mi fibro. Me ha enseñado más sobre mí y mi vida que cualquier otra cosa que haya experimentado.

» Nunca antes supe lo suave que era el pelaje de mi Yorkie, ni cuán encantador sería el olor de la lluvia. No pude apreciar también la música de la lluvia en el techo cuando cerré los ojos después de un largo día. Hay equilibrio en el dolor, para mí, cuando lo busco.» Erin Adair

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